Madrid, 18 de septiembre de 2024.- Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, ha recibido este miércoles en el Congreso de los Diputados a representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y de la Fundación Luzón para felicitarles por el acuerdo que se ha formalizado hoy mismo en la Cámara Baja de las Cortes Generales para aprobar la conocida como Ley ELA, y cuyo título completo es «Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible».
Esta proposición de ley ha estado impulsada por cuatro grupos políticos (PSOE, PP, Sumar y Junts) que han acordado unificar sus propuestas en un único texto que será aprobado en los próximos días para su tramitación, primero en la Comisión de Derechos Sociales y, después, en el pleno del Congreso de los Diputados y del Senado. “Este acuerdo supone una victoria de la sociedad civil, de las organizaciones de personas afectadas y de sus familias”, ha declarado Pablo Bustinduy para destacar que han sido estas organizaciones, a las que hoy ha recibido, las que han impulsado el consenso político que permitirá aprobar la ley. “Cuando prima el interés general, se consiguen avances”, ha asegurado el ministro, resaltando la importancia de dejar a un lado “las estrategias partidistas y la escenificación superficial de la lucha política” para mejorar la vida de la ciudadanía. Pablo Bustinduy, que ha estado acompañado en el acto por Mónica García, ministra de Sanidad, ha celebrado que con la Ley ELA se haya repetido el consenso que se alcanzó a principios de este año para reformar el Artículo 49 de la Constitución Española “y que permitió garantizar la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad”, demostrando, en palabras del ministro, que es posible llegar a acuerdos políticos que permitan progresos a nivel social.
El titular del Ministerio de Derechos Sociales, que integra la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad, ha subrayado también el “gran impacto” que la Ley ELA tendrá en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y en la de sus familias, así como en quienes sufren enfermedades de otro tipo que también suponen procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. “La Ley ofrecerá soporte con cuidados asistenciales y clínicos a las personas con estas enfermedades, y contemplará, además, medidas de apoyo económico y social para estas personas y sus familias”, ha explicado, poniendo de relieve que las personas amparadas por esta futura ley van a recibir una atención integral y personalizada, adaptada a sus necesidades específicas.
Pablo Bustinduy ha podido saludar también a algunas personas enfermas de ELA y a familiares presentes este miércoles en el Congreso de los Diputados, así como a representantes de diversos grupos parlamentarios implicados en este acuerdo legislativo. En este encuentro, el ministro ha podido abordar también algunas de las iniciativas puestas en marcha desde la cartera que dirige en torno a esta enfermedad, como la puesta en marcha este año de dos centros especializados en la atención a personas enfermas de ELA, uno en Oviedo y otro en Cáceres, que son, como ha asegurado, los primeros de carácter público que ofrecen este tipo de atención en la Unión Europea y que están financiados con 4,5 millones de euros procedentes del Plan Europeo de Recuperación.